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天山南北共绘团结新画卷（铸牢共同体中华一家亲）

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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在经过初步讨论后，这个想法得到了一致认可，建设团队立即开始围绕设备生产、运输、成本和适用性等，对浇筑设备开展了一次“因地制宜”的更新升级：更改塔吊的载重，让运行效率快了一倍；修改履带吊尺寸参数，更好地适用于场地实况；开发远程遥控系统，减轻现场施工员的管理精力；改造履带式布料机，优化上料皮带转速、接口零部件，改造后的布料机宛如一只灵活的“机械手”，能将混凝土快速、准确地送达任意一个浇筑部位，还可以实现连续浇筑……