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如今,血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南(2020年版)》,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,后者为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏,分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛,如果不及时治疗,患者则可能面临关节损伤,甚至残疾。2024年9月,北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》(以下简称“《报告》)指出,血友病致残率较高,有55%的患者有不同程度的残疾,而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响,处于失学或者失业的状态。

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李捷告诉记者,12月18日试运营到现在,模式在不断完善。设定在8公里两个小时内往返,是根据虹桥枢纽地区的交通情况以及测试情况来定的。“其实一开始在8公里和10公里两个标准之间考虑,但最终还是定了8公里,也是考虑到平衡,如果放得太多,短途就失去意义。目前找到了一个平衡点,通过前期测试和试运营,这个数字比较符合当前虹桥枢纽的情况。”

李捷进一步表示,数据被反馈到大数据中心后,系统会认定几个标准是否都符合,短途要补偿一差(注:补一次进短途返场通道的机会)。如果条件都完全符合,栏杆却没抬起来,驾驶员可以向所在出租车企业进行申诉,企业可以通过各自的出行平台和大数据中心进行核实。确实符合条件的或因为GPS信号问题的,可以补偿一差,但必须在三天内使用掉,原则上每天只能补偿一次。