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如今，血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南（2020年版）》，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，后者为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛，如果不及时治疗，患者则可能面临关节损伤，甚至残疾。2024年9月，北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》（以下简称“《报告》）指出，血友病致残率较高，有55%的患者有不同程度的残疾，而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响，处于失学或者失业的状态。

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上海市委书记陈吉宁今天（12月30日）下午在与中央主要新闻单位驻沪机构负责人座谈时说，上海深入学习贯彻习近平总书记考察上海重要讲话和对上海工作重要指示精神，聚焦建设“五个中心”重要使命，努力在推进中国式现代化中充分发挥龙头带动和示范引领作用。希望中央媒体更好发挥各自优势，多鼓劲加油、多发声引导、多建言献策，为上海加快建成具有世界影响力的社会主义现代化国际大都市营造良好舆论氛围。

座谈会上，人民日报社上海分社、新华社上海分社、中央广播电视总台上海总站、光明日报上海记者站、经济日报上海记者站、中国日报上海分社、中新社上海分社负责人结合工作实际，交流体会想法，提出意见建议。陈吉宁认真倾听记录，与大家深入交流，感谢中央媒体长期以来对上海经济社会发展的支持帮助，介绍了上海落实中央决策部署，服务国家重大战略，推进人民城市建设等重点工作。

陈吉宁说，今年以来，我们把学习贯彻党的二十届三中全会和习近平总书记考察上海重要讲话精神作为主题主线，自觉从落实国家战略、维护国家利益、保障国家安全出发，全力推动中央各项决策部署在上海落地落实，更好为国家试制度、探新路，奋力打造人民城市最佳实践地。这一年，中央媒体结合各自定位，推出了一批有分量、有深度、有温度的精品力作，全方位记录了上海牢记嘱托、砥砺前行的脚步，讲述了上海改革争先、发展为民的故事，展现了上海各项事业发展新气象。新的一年，希望中央媒体持续关注上海实践，深入讲好上海故事，助力提振发展信心、稳定社会预期，助力营造凝心聚力、干事创业的良好氛围安博·体育|中国有限公司官网，帮助我们把握未来发展趋势变化，把各方面工作做得更好。我们将持续为中央媒体在沪开展工作提供更多便利、创造更好环境。